Association d’aide au deuil périnatal
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Nos Tout-Petits de Normandie est une association d’entraide et de soutien du Deuil Périnatal. Nous souhaitons soutenir au mieux les familles qui traversent cette douloureuse épreuve qu’est le décès de leur bébé ; que celui-ci se passe pendant la grossesse, au moment de l’accouchement ou jusqu’aux trois ans après sa naissance ; qu’il s’agisse d’une Interruption Volontaire de Grossesse, d’une fausse couche, d’une Interruption Médicale de Grossesse, d’une mort fœtale in-utero, d’une naissance prématurée, d’une mort subite du nourrisson ou toute autre raison ; qu’il s’agisse de votre enfant, de votre neveu/nièce, de votre petit-enfant, de l’enfant de vos amis, etc… ; pour nous, seul le fait que vous ayez perdu cet enfant compte. La perte d’un être cher est un passage à vide, une souffrance immense, Nos Tout-Petits de Normandie met donc à votre disposition différents outils pour vous aider à traverser cette épreuve le plus sereinement possible.
Les témoignages des par’anges
Mam’ange de Tommy, né décédé le 23 Avril 2019
À trois mois de grossesse on m’a annoncé que c’était un petit garçon, mais que je devais faire des tests. Après plusieurs examens, ils ont diagnostiqué plusieurs malformations et, après réflexions, nous avons pris la lourde décision d’avoir recours à une IMG.… Nous avons d’abord souhaité penser à lui, plutôt qu’à nous. Si j’avais du penser uniquement à mon bonheur, je n’aurait pas fait cette IMG, mais je n’aurai pas supporté de voir la souffrance dans les yeux de mon enfant. Un an et demi après, notre fils est toujours dans notre cœur et notre tête, pas un jour ne passe sans penser à lui, nous n’avons pas eu de réponses à nos questions mais nous ne perdons pas espoir. Nos caractères ont changé, nous profitons beaucoup plus de chaque journée et nous ne laissons personne nous marcher sur les pieds. Personne ne pourra nous faire plus de mal que la vie nous en a fait ! Une pensée a tous nos anges ! Lire plus « Mam’ange de Tommy, né décédé le 23 Avril 2019 »
Mam’ange de Thanina, Elwan et Nellya, né décédé en Décembre 2018
Sabrina, 31 ans, devenue maman et Mam’ange pour la première fois de trois petits coeurs : Thanina, Elwan et Nellya en Décembre 2018. Trois petits bouts qui étaient très attendus mais qui ont pris leur envol alors que j’étais dans mon cinquième… mois de grossesse. Malheureusement, il n’y a toujours pas d’explication officielle pour la cause de la perte de nos enfants. Il faut toujours écouter notre instinct de maman. Nous avons décidé d’enterrer nos enfants auprès de leur papy et ça nous conforte dans l’idée qu’ils sont entre de bonnes mains. La traversée de cette épreuve est de loin la plus terrible que j’ai pu vivre. Un déchirement viscéral, on dit qu’on aime ses enfants vivants avec ses tripes, imaginez si on vous les prend, on se sent broyée et vide. Nos émotions sont à fleur de peau, une journée commencée peut passer en un instant des sourires aux larmes car dans le deuil périnatal les larmes s’invitent sans prévenir : chez soi, aux courses, même au travail, en plein milieu d’un repas, etc… Pour certaines personnes, la spiritualité aide à tenir debout tels que certains signes de nos anges (rêves, parfums, étoiles, plumes, nuages, fleurs, etc…). La bienveillance de nos proches est importante. La bienveillance envers nous-mêmes, notre couple, acceptez vos différences, vos ressentis, je l’appelle « l’effet balance » : il faut souvent que l’un soit fort lorsque l’autre sombre pour nous équilibrer et inversement. Christophe Fauré, explique très bien le deuil dans une de ses conférences disponible à tous sur YouTube. Le livre de témoignages mis à disposition gratuitement par le CHU de Strasbourg en téléchargement sur leur site est très bien pour éviter de se dire que nous perdons l’esprit. Un livre m’a littéralement transporté : « A Vif » de Ioulia Condroyer : elle y raconte son histoire de Mam’ange où chacun/chacune se retrouvera. En souhaitant bon courage et de la force aux par’anges (n’oublions pas les pap’anges qui ne s’expriment pas beaucoup mais qui ressentent les choses avec autant de puissance que les mam’anges). Lire plus « Mam’ange de Thanina, Elwan et Nellya, né décédé en Décembre 2018 »
Mam’ange de Tynoam, né décédé le 26 Janvier 2017
Je me présente Johanna j’ai 29ans je suis mariée à Yannick 33ans. Nous avons 4 enfants et nous avons perdu notre 3éme enfant. Lors d’une échographie de routine nous apprenons que le cœur de notre bébé s’est arrêté. Trois jours plus tard… j’accouche de notre bébé sans un bruit à 22sa+1. Nous découvrons alors que c’était un petit garçon il se prénomme Tynoam Alexandre Angel. Et comme si cela ne suffisait pas nous avons dû apprendre à nous protégé et à faire le vide autour de nous. La famille, les amis, les connaissances, tout est remis en questions. Malheureusement, nous n’avons aucun soutien familial et très très peu de soutien de nos amis. On nous a souvent dit « la nature est bien faite » ou « il faut avancer » c’était totalement l’inverse de ce qu’on avait besoin d’entendre. Un mois après le décès de notre fils, j’ai décidé de contacté toutes les associations que j’ai trouvé car j’avais réellement besoin d’aide. Rapidement, on m’a donné les coordonnées de personnes qui s’occupent d’un groupe d’entraide. Quelques semaines après j’ai commencé à me rendre au groupe d’entraide de soutien du Deuil Périnatal. Grâce à ce groupe, j’ai pu me libérer, parler sans stresser, sans appréhension, et, surtout, sans jugement. Aujourd’hui, je ne sais pas ce que je serais devenue sans sc groupe. J’ai pu avancer sur mon deuil, tout en ayant un soutien important lors de ma grossesse de mon bébé espoir. Mais ce groupe est avant tout fait de rencontres, des amitiés qui sont nées et mon bébé espoir à une super marraine avec qui elle pourra échanger. Car même si elle n’a pas connu se grand frère, il a laissé une trace importante dans notre famille. Notre fils Tynoam est venu telle une étoile filante, magique, belle mais éphémère. Lire plus « Mam’ange de Tynoam, né décédé le 26 Janvier 2017 »
Mam’ange d’Anthéa, née puis décédée le 12 Mars 2019
Avant d’être avec mon mari, j’ai fait quatre fausses couches tardives, dont deux gémellaires, sous déni de grossesse et, avec mon mari, j’en ai refait une un an avant notre mariage.
Elles ont toutes été estimées à 18sa et j’étais sous… pilule et préservatif.
Avec mon mari, nous nous sommes mariés pour nos quatre ans et avions décidé d’essayer de concevoir un enfant dès le jour de notre mariage, le 9 Août 2014.
Comme j’ai eu cinq grossesses sous pilule, je m’étais dit que je n’aurais certainement aucun mal à concevoir un enfant.
Après l’arrêt de ma pilule, tout un tas de symptômes désagréables me sont apparus (hirsutisme sur le visage et la poitrine, alopécie importante, prise importante de poids alors que j’étais suivie par une diététicienne et que je faisais du sport régulièrement, hypertension, résistance à l’insuline,etc…) et après presque deux ans d’essais, j’en ai parlé à mon médecin traitant qui m’a envoyé vers un endocrinologue.
S’en ai suivi d’un an de prises de sang, de prélèvements vaginaux et d’échantillons d’urine en tous genres avant que le diagnostique ne soit posé le 5 Avril 2017 : je souffre du syndrome de Stein-Leventhal, qui touche une femme sur sept et qui est l’une des principales causes d’infertilité chez la femme.
Mon endocrinologue m’a envoyé vers un gynécologue/endocrinologue de PMA et s’en ai suivi d’un an de prises de sang, de prélèvements vaginaux, d’une hystérosalpingographie et d’échantillons d’urine en tous genres et d’un spermogramme pour mon mari ce qui va prendre encore plusieurs mois.
Heureusement, tout va bien du côté de mon mari.
Avril 2018, première stimulation ovarienne, sans déclenchement de l’ovulation car je réponds trop bien au traitement.
Juin et Septembre 2018 : deuxième et troisième stimulation ovarienne avec déclenchement de l’ovulation mais toujours pas de bébé en vue.
Début Octobre 2018 : cinquième jour sur douze de stimulation ovarienne quand on me fait tout arrêter, mes ovaires sont trop fatigués.
Fin Octobre 2018 : rdv avec le gynécologue/endocrinologue de la PMA : j’ai six mois pour perdre 20kg pour pouvoir bénéficier d’un drilling ovarien et de recommencer les stimulations ovariennes.
Les bras m’en tombent car cela fait des années que je suis suivie par une diététicienne et que je fais du sport sans parvenir à perdre le moindre gramme.
Je suis anéantie et nous commençons à envisager l’adoption.
Puis, le 19 Novembre 2018, je m’aperçois que je n’ai toujours pas mes règles mais comme ça m’arrive souvent je n’espère pas.
Je fais tout de même le dernier test de grossesse qu’il me reste et comme il sera forcément négatif cela déclenchera mes règles, je dois juste être bloquée psychologiquement.
Et là, surprise, le test est positif !
Je n’ai pas eu le temps de le poser ou d’attendre les fameuses trois minutes qu’il s’était allumé comme un sapin de Noël.
Prise de sang le lendemain pour confirmer et mon taux est à 141 280 UI.
Prise de rdv pour l’échographie de datation le 28 Novembre 2018 : il n’y a qu’un seul bébé (papa est vachement soulagé 😅), j’en suis à 8sa+5 et bébé ressemble à une tortue (ce sera son petit surnom pour les quelques semaines à venir).
Ma grossesse se passe bien à part les nausées toute la journée et le fait que je ne peux manger rien d’autre que des clémentines et des mandarines.
Arrive début Décembre et mon anniversaire où nous annonçons la bonne nouvelle à nos familles et amis.
Tout le monde est ravi pour nous après plus de quatre ans d’essais.
Mon beau-père et mon mari font des travaux dans la future chambre du bébé afin qu’elle soit isolée.
Et nous envisageons de faire la décoration de sa chambre sur le thème des animaux de la forêt, en particulier la chouette.
Arrive la T1, le 20 Décembre 2018, à 11sa+6, bébé va très bien.
Puis, le 16 Janvier 2019 arrive et le cauchemar commence.
Je me suis réveillée dans une marre de sang, j’ai filé sous la douche pour vérifier et je ne saignais plus.
Je suis allée à la maternité à côté de chez moi, j’aurais été incapable de faire 1h de route pour aller à la maternité de niveau 3 la plus proche de chez moi et mon mari était en déplacement.
Il n’y a pas d’urgences gynécologiques, je dois aller à l’accueil pour faire un bon de circulation et attendre 2h dans la salle d’attente que la gynécologue de garde me prenne entre deux rdv.
Elle ne me regarde pas, reste devant son ordinateur et son interne me fait juste une échographie ventrale.
J’entends le cœur de mon bébé mais je suis toujours en état de choc.
La gynécologue me fait un arrêt jusqu’à mon rdv avec mon gynécologue parce que je l’ai demandé et ne me donne absolument rien contre les douleurs.
Il se passera six jours avant que mon état de choc et celui de mon mari s’évapore et que j’aille aux urgences gynécologiques du chu à 1h de chez moi.
Je suis prise en charge tout de suite : prise de sang, prise de température, prélèvement vaginal, monitoring, échographie ventrale et endo-vaginale et touché vaginal.
J’ai un petit germe dans le vagin mais des antibiotiques en intraveineuse feront effet.
Au monitoring, pas de contraction mais la sage-femme les sens très bien au touché vaginal.
Et à l’échographie, mon col ne fait pas entre 45 et 50mm mais seulement 17mm.
Je suis hospitalisée, dès que je n’aurais plus de germe, j’aurais un cerclage de Macdonald à 17sa le 25 Janvier 2019, grâce auquel mon col fait 30mm à la sortie du bloc.
Je rentre chez moi trois jours plus tard, rien ne m’a été donné pour arrêter les contractions, je suis arrêtée jusqu’à fin Février pour mon l’échographie T2 et je dois garder le lit.
Le 15 Février 2019, début d’un mal de tête qui durera tout le week-end.
Mon mari m’emmène aux urgences gynécologiques du chu à 1h de chez nous.
Je suis prise en charge tout de suite et j’ai les mêmes examens que la dernière fois.
Ils me disent que j’ai juste une migraine, rien de grave.
Et à l’échographie, mon col s’est encore raccourci, il fait 10mm malgré le premier cerclage.
À 20s+5, le 20 Février 2019, deuxième cerclage, Shirodkar, au dessus du premier, grâce auquel mon col fait 25mm à la sortie du bloc.
À 21sa, j’ai complètement rompu la poche des eaux.
On m’annonce qu’on me garde jusqu’à mon accouchement.
Mais le 25 Février 2019, on m’annonce qu’il y a une bactérie hautement résistante dans le service et qu’il est plus dangereux pour mon enfant et moi de rester plutôt que de rentrer chez moi.
Je rentre le lendemain sans suivi alors qu’à l’hôpital j’avais des prélèvements vaginaux tous les jours afin de vérifier que je ne développais pas une infection.
Je dois être hospitalisée à partir du 14 Mars pour avoir un traitement à base de corticoides pour mâturer les poumons de mon bébé au cas où il décide de venir plus tôt.
Le 4 Mars, T2, bébé va bien, l’échographe a failli nous dire son sexe, il ou elle arrive quand même à dancer malgré le peu de liquide amniotique.
Le 11 Mars, 8h, début du travail, je suis à 23sa+3.
En moins de 2h, les contractions sont passées de 1 toutes les 3h (contractions depuis le 16 Janvier) à 1 toutes les 1/4h puis à 1 toutes les trois minutes.
J’appelle les pompiers, ma mère n’a pas le permis et mon mari est en rdv, il a fallu que j’inciste pour qu’ils m’emmènent dans une maternité de niveau 3 au lieu de la maternité de niveau 2 à côté de chez moi.
Arrivée à l’hôpital, batterie d’examens.
À 14h, mon mari arrive et on nous annonce que j’ai une infection sur mes deux cerclages et qu’il va falloir les enlever et me mettre sous antibiotiques à large spectre en perfusion.
Personne ne répond à ma question si mes contractions seront arrêtées afin d’atteindre les 24sa avec des corticoides pour que mon bébé puisse vivre, personne.
À 18h, on m’enlève les cerclages.
On m’annonce que rien ne sera fait pour arrêter mes contractions que mon bébé allait naître et décéder dans les heures voir les jours à venir.
J’ai l’impression de tomber dans un gouffre sans fin.
Je pleure.
Je hurle.
J’ai aussi 41°C de fièvre et je délire.
Le Mardi 12 Mars 2019, à 23sa+4, à 02h20, notre magnifique petite fille est venue au monde.
Anthéa.
J’ai dû la donner à la sage-femme au bout de quelques minutes car j’avais encore de très grosses contractions et j’avais peur de lui faire mal.
Finalement, j’ai été mise sous anesthésie générale car le placenta ne descendait pas.
Quand je me suis réveillée, j’avais encore des douleurs et il leur a fallu vingt minutes pour voir que ma vessie était pleine, dix minutes de plus pour me sonder, puis encore cinq minutes avant que la douleur ne disparaisse.
Quand la douleur s’est enfin évanouie, j’ai demandé ma fille et on m’a annoncé qu’elle était partie il y a 20 minutes après 1h20 de vie dans les bras de son papa.
Mon mari qui est athé, mais qui est baptisé, a baptisé notre fille avec l’aide de la sage-femme.
J’ai été soulagée car étant croyante il m’était inconcevable que mon enfant ne soit pas baptisé.
S’en est suivi de plusieurs jours de démarches pour les funérailles.
Le 16 Mars 2019, nous faisions nos derniers au revoir à notre petite guerrière, notre petite Chouette des étoiles.
La semaine suivante, à force de me demander à voie haute pourquoi les médecins n’ont pas voulu attendre les 3 petits jours pour que ma fille soit considérée comme viable, mon mari m’a annoncé que je n’avais pas eu une simple infection mais que j’avais fait une septicémie et que c’était soit notre fille soit nous deux qui allaient mourir.
Mon mari a dû prendre la décision la plus difficile de toute sa vie, choisir entre la mort de son enfant à naître ou choisir entre la mort de son enfant à naître et de sa femme.
J’ai eu beaucoup de mal à l’accepter mais je comprends son choix et je ne le juge pas.
Le 23 Août 2019, je me suis faite opérer d’un by-pass pour enfin pouvoir perdre du poids et essayer d’endormir mon syndrome, j’ai presque atteint mon poids de forme et je n’aurais peut-être pas besoin de retourner en PMA pour notre deuxième enfant.
Le 6 Juillet dernier, nous avons eu rdv avec un spécialiste du cerclage définitif par voie abdominale avant grossesse et je me suis faite opérer début Octobre 2020 et nous pourrons tenter de concevoir notre deuxième enfant quand nous nous sentions prêts.
Ça a été très difficile à vivre et même si notre deuil durera toute notre vie nous le surmonterons ensemble.
Votre couple est plus fort que vous ne le pensez.
Et personne ne fait son deuil de la même manière, acceptez d’être décalé de votre conjoint et de ne pas vous comprendre les premiers temps. Lire plus « Mam’ange d’Anthéa, née puis décédée le 12 Mars 2019 »
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